El proyecto Énodos (“en el camino”) lo pusieron en marcha dos profesores del colegio de educación especial de la Ciudad San Juan de Dios de Las Palmas como forma de dar respuesta a una necesidad que habían detectado en varias familias de usuarios del centro. Familiares que se sentían solos y desorientados “en el camino”, o lo que es lo mismo, en muchos aspectos de la convivencia con personas con discapacidad.
Énodos, ideado por Jorge Madera y Cathaysa Tacoronte, consta de tres partes:
- Los encuentros de familias
- Las charlas de y con profesionales
- La investigación de cómo impacta tener un hermano o una hermana con discapacidad
Los encuentros de familias llevan diez meses celebrándose. Uno al mes. En sábado. Siempre comienzan con una puesta en común. Sin guion, ni orden del día rígido; solo vivencias. Vivencias de madres y padres que, durante ese mes, han afrontado situaciones con sus hijos e hijas que cualquier otra familia quizá no conoce.
Se habla de hermanos y hermanas que, a medida que crecen, empiezan a hacer preguntas cada vez más difíciles. De la persona con discapacidad que se hace mayor y lo que eso implica. De cómo explicar a otros niños (y también a adultos) comportamientos que les llaman la atención y que, habitualmente, no entienden. Del cansancio de la persona cuidadora. De ese miedo eterno: “¿qué pasará cuando yo ya no esté?”
“Pedimos que no traigan a sus hijos para que su atención no se comparta. Para que ellos se sientan protagonistas. Un momento donde se encuentran con problemáticas similares y soluciones diversas”, señala uno de los profesores responsable de este proyecto, Jorge Madera.
Mes tras mes, las familias se conocen, se reconocen y se sostienen. Terapéuticamente, el grupo hace lo que a veces ni la terapia individual logra: validar que no exageran, que el abatimiento tiene razón de ser, y que, a pesar de todo, siguen ahí. “Les gusta venir, hablar, desahogarse. Una de las madres que asisten me dijo: “Esto me motiva para levantarme, vestirme guapa y salir de casa”, comparte la profesora Cathaysa Tacoronte.
Estas reuniones mensuales demuestran que, ante la falta de recursos y la complejidad del día a día, las familias construyen sus propias redes de apoyo. No resuelven todas las dificultades, pero convierten la sensación de soledad en abrazo comunitario, el desánimo en palabra compartida y el miedo en una conversación posible. La verdadera lección es que, a veces, la ayuda más imprescindible no es una terapia ni una ayuda económica (aunque también); es un espacio donde poder decir «me rompo» y que alguien responda «yo también, y sigo aquí».
Si te gustaría sumarte a estos encuentros, llama a San Juan de Dios Las Palmas, al teléfono 928 33 90 80.